Crohnova bolest može izazvati veliku anksioznost i neizvjesnost. Ljudi koji žive s Crohn nikad ne znaju kada će njihova sljedeća flare-up možda pogoditi, ili što će raditi kad to učini.
Crohnova bolest je oblik upalne bolesti crijeva (IBD) koji uzrokuje upalu gastrointestinalnog (GI) trakta. Osobe s Crohnovim iskustvom iznenadne napade bolova u trbuhu i proljev, zajedno s simptomima kao što su umor i gubitak težine.
Nije lako ljudima koji imaju Crohnovu bolest o tome razgovarati jer je takav osjetljivi, osobni subjekt. Priopćavanje prijateljima i suradnicima može biti pravi test povjerenja. Mnogi ljudi s Crohnovim traže saveznike kako bi ih podržali kroz najgore simptome. Oni koji nisu upoznati s tom bolesti mogu napraviti neke pogrešne komentare.
Pitali smo ljude iz naše Facebook zajednice Živjeti s Crohnovom bolestima da dijele komentare koje su primili da ih je protrljala na pogrešan način.
1. "Koliko dugo trebate učiniti one infuzije?" - Lexie Clark
Nema brze popravke za Crohnovu bolest. Crohn je kronična bolest koja zahtijeva dugotrajnu njegu. Infuzijska terapija može pomoći u kontroli preaktivnog imunološkog odgovora koji uzrokuje upalu.
Osobe s Crohnovim lijekovima mogu dobiti ove lijekove svakih nekoliko tjedana sve dok im se bolest ne stabilizira, a onda samo onda kada im se razboli. Ali režim je različit za svakoga. Ovisi o tome koliko je bolest bolja i koliko dobro reagira na liječenje.
Pitanje nekoga kad im prestane liječenje samo ih podsjeća da su u tome za dugo vući. A, upozorenja o spoilerima, vjerojatno neće znati odgovor.
2. Moj šef kontinuirano čini neugodne komentare o mojoj Crohnovoj bolesti. - Anonimno
Osobe s Crohnovima nisu obvezne obavijestiti svog poslodavca o njihovom stanju. Imaju pravo reći toliko - ili malo - koliko se osjećaju ugodno. Ipak, možda će morati biti otvoreni zbog toga ako trebaju posebni smještaj - kao što je dodatni trenutak za odmor ili stol koji je bliži kupaonici.
Zakon o Amerikancima s invaliditetom (ADA) zaustavlja tvrtke da uznemiravaju ili diskriminiraju ljude zbog otkrivanja da imaju kroničnu bolest. Upućivanje neželjenih komentara zaposleniku s Crohnovom bolešću nije samo štetno, već može i kršiti svoja prava.
3. "Možete jesti junk hranu, a ne salatu? To nema smisla. "- Anonimno
Dijeta je važan dio upravljanja Crohnovom bolesti. Svatko sa stanjem ima različite prehrambene potrebe. Neki ljudi moraju izbjegavati određenu hranu, kao što je povrće s visokim vlaknima, jer iritiraju probavni trakt i čine upalu gori. Drugi gube apetit i moraju jesti više hrane bogate kalorijama kako bi zadovoljili svoje svakodnevne potrebe.
Nema prehrane za Crohnove preporuke za "junk food". Zapravo, masna, pržena hrana može pogoršati simptome. Davanje nekome teškom vremenu u vezi s onim što jede kad im se toliko brinuti samo će ih učiniti strašnim.
4. "Osjećajte se bolje uskoro." - Dawn Pawnsford
Crohnova bolest je životno dugo stanje. Ljudi koji ga imaju neće "uskoro dobiti bolje". Naučit će upravljati svojim simptomima tijekom vremena.
5. "Poznajem nekog poštara koji je izliječio dijetom." - Monica Garcia
Lijekovi i operacije mogu kontrolirati simptome Crohnove bolesti, ali ne postoji poznati lijek. Nuditi nekome lažnu nadu u obliku neprovencije liječenja nije korisno.
6. "Znam da ćeš se bolje osjećati ako izgubiš težinu i gledaj što jedeš." - Anonimno
Shaming netko o svojoj težini učinit će da se osjećaju loše, i to neće pomoći njihovu stanju, bilo. Smetnje mogu biti prave borbe kada imate Crohnovu bolest. Mnoge namirnice mogu pogoršati simptome. Gubitak težine je čest zbog proljeva i drugih crijevnih problema. Istraživanja su pokazala da je malo teža ne nužno loša stvar kada imate Crohnova bolest. Neki ljudi s višim indeksom tjelesne mase (BMI) imaju stabilnije stanje.
7. "Možda ga mogu posuditi tjedan ili dva i izgubiti težinu?" - Michelle O'Dea
Ako biste željeli posuditi intenzivnu bol u trbuhu, iznenadni napadaji proljeva, krvarenje rektuma i iscrpljujući umor koji idu s tom bolesti, idite naprijed.
8. "Znam kako se osjećaš. Prošlog tjedna imala sam proljev. "- Robbie Green bubnjar
Imajući bol u trbuhu ili trovanje hranom nije ni na koji način sličan življenju s Crohn-ovom bolešću. Virus ili bolest koja se prenosi hranom obično se uklanjaju u 24 do 48 sati. Osobe s Crohnovim iskustvom stalno, ponavljajuća djela teške proljeva koja se događaju bez upozorenja.
9. Ljudi su zaraženi Crohnovom bolešću. - Stacey Howeth
Naravno, pokreti crijeva i tjelesne tekućine mogu se zamarati, ali zamislite ako živite s proljevom i krvavim stolicama. Reći nekome da vas njihovo zdravstveno stanje izbaci, učinit će im da se osjećaju stidom zbog nečega što nemaju kontrolu nad njima.
10. "Kada vam ljudi pokušaju reći što vam je GI i nutricionar rekao da to učinite, nije u redu i da biste trebali učiniti nešto drugo umjesto toga." - Stephanie Gail Williams
Gastroenterologi prolaze kroz pet do šest godina specijaliziranog treninga za liječenje bolesti crijeva kao što je Crohnova bolest. Nutricionisti su završili višegodišnje obrazovanje u hrani i prehrambenoj znanosti. Ako nemate diplomu u jednom od tih specijaliteta, nemojte pokušavati proturječiti onome što kažu stručnjaci.
11. "Zagrlio bih te, ali ne želim da dobijem ono što imaš." - Jordan McDonald
Crohnova bolest nije zarazna. Iako je točan uzrok nepoznat, liječnici vjeruju da su geni i problemi s imunološkim sustavom krenuli u stanje.
12. "Ne mogu uzeti prednisone." - Jill Hudson Fletcher
Koji lijekovi možete ili ne možete podnijeti su irelevantni. Za nekoga s Crohnovom bolesti, protuupalni lijekovi mogu poboljšati simptome - i možda ih mogu staviti u remisiju.
13. "Trebate li toliko o tome razgovarati?" - Emily Pierce
Teško je biti otvoren za kronični, a ponekad i neugodan, bolest. Također je važno biti svjesni tereta osoba s Crohnova bolest nositi. Razgovor s voljenima o njihovom stanju može pomoći u smanjenju stresa. Kada je netko s Crohnovom spreman otvoriti svoje zdravlje, slušati i biti potporni. Nemoj ih zatvarati.
