Ako ste poput mene, mjeseca svijesti o autizmu zapravo je svaki mjesec.
Proslavljam mjesečnu svjesnost o autizmu za najmanje 132 uzastopna mjeseca, i računajući. Moja mlađa kći, Lily, ima autizam. Ona vidi moje kontinuirano obrazovanje i svijest o autizmi.
Autizam utječe na moj život, na moju kćer i na moj svijet, a zbog toga želim da ljudi koji čine razliku u našem životu "biti svjesni". Mislim da mislim da barem imam opći smisao onoga što je uključeno. Želim da prvi odgovori u mojem susjedstvu shvate zašto možda ne bi dobili odgovor od moje kćeri ako su pitali njezino ime i dob. Želim da policija shvati zašto bi mogla pobjeći od njih. Želim nastavnike da budu strpljivi kada njezino ponašanje komunicira dublji problem nego samo nesklonost u skladu.
Autizam, kao i sve drugo, složeno je pitanje - i političko. I kao i sve ostalo, postaje složeniji što više naučite o tome. Kako bi vam pomogao pružati podršku, ili barem ne štetno, ljudima koje poznajete (a kod 1 od 68 djece u školskoj dobi koja imaju autizam, vjerojatnost je da ih zapravo poznajete), svjesnost autizma je izuzetno važna.
Barem do neke mjere. Jer ponekad, svjesnost autizma može biti loša stvar.
Previše svijesti
Složenost i politika autizma mogu postati neodoljiv s prevelikim istraživanjima. Osjećam se preplavljen nekim aspektima jednostavno pisanja ovog članka. Što više budete svjesni da postanete svi problemi, to postaje sve teže da poduzmete korak bez straha da se vrijeđate nekoga koga zapravo pokušavate biti saveznik.
Želim li cijepiti ili ne? Da li kažem "autističan" ili "dijete s autizmom"? "Lijek"? "Prihvatiti"? "Blagoslov"? "Kletva"? Što dublje kopete, to je sve teže. To se dobro uklapa u moju sljedeću točku, i to:
Trolovi ispod mosta
Mnogi roditelji i autističari traže travnjak mjesecima kako bi se potpuno usredotočili na autizam kao uzrok. Svakodnevno objavljujemo članke vezane uz autizam i povezujemo se s drugima koje smatramo ugodnim, vrijednim ili dodirnim.
Ali što više napišete o složenosti i politici, a pro i kontra, to je više neslaganja koje generiraš. Budući da je autizam prekomplicirana za vas, molimo vas za sve, a neki od vas ljudi kojima se ne možete osjećati stvarno se ne dopadaju.
Što više stavljate, više se trolovi pojavljuju. Može se emocionalno i mentalno isušivati. Želiš dobiti riječ, ali se ne slažu sa svojim riječima ili načinom na koji ih upotrebljavate.
Autizam može zahtijevati strpljenje i ravnu kobilicu. Zaustavio sam blogiranje o autizmi vjerojatno godinu dana samo zato što sam prepoznao kontroverze i kritike previše nestrpljiv. Isušivala je moju radost i trebala mi je ta pozitivna energija da bude dobar tata.
22 stvari koje samo roditelji autistične djece razumiju "
Previše malo svijesti
Vaš prosječni Joe ima dovoljno pažnje da probavi jednu ili dvije od tisuća članaka objavljenih o autizmu. Zbog toga uvijek postoji rizik da je jedna stvar za koju se upozorava pogrešna stvar. Jednom sam imao nekoga komentirati na moj osobni blog da je autizam uzrokovana "prokletstvo" i da su samo morali biti flushed s narančinim sokom kako bi se očistiti sustav. Izliječiti!
(Ovo nije ništa.)
Nema puno konsenzusnih tema o autizmi, tako da prema bilo kojem članku, postu na blogu ili čak vijestima kao autističnom evanđelju (dobro, osim ove, očito) može biti gore od toga da ništa ne učim.
Oznaka sama
Jednom sam pročitao rad istraživača koji je rekao da je najveći problem s autizmom suočen bio vlastita oznaka. Autizam je spektar uvjeta, ali svi se dobivaju zajedno pod ovom oznakom.
To znači da ljudi gledaju Rain Man i misle da mogu ponuditi korisne savjete. To znači da tvrtke mogu proizvesti lijekove koji ublažavaju simptome kod jednog djeteta koji ima autizam, ali može zapravo pogoršati simptome drugog. Autistička oznaka stvara zbunjenost tamo gdje već postoji konfuzija.
Možda ste čuli za riječ "Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste jedno dijete s autizmom". Svako dijete je drugačije i ne možete projicirati iskustva jednog djeteta na drugu samo zato što dijele oznaku.
Umor u kampanji
Ono što većina ljudi koji rade na poticanju svijesti o autizmi je za prethodno "nesvjestan" da postane svjestan. Ali previše dobra stvar može značiti da se neke od najvažnijih poruka utapaju običnim volumenom. Nakon punog mjeseca svijesti o autizmi, većina ljudi koji imaju luksuz vjerojatno će vam reći: "Ne želim čuti još nešto o autizmu za ostatak svog života".
Najbolji blogovi autizma godine "
Propovijedanje u zboru
Prije nego što je moj najmlađi bio dijagnosticiran, čitala sam točno nula članka o autizmi. Mnogi ljudi koji čitaju autizijsku poruku nisu ciljana publika. Žive život. Oni su ljudi koji imaju autizam ili njihove skrbnike. Iako je utješno znati da netko čita vaše stvari, teško je generirati interes za probleme koji ne utječu na živote publike (koliko barem znaju).
Za one od nas koji trebate biti svjesni - kako bi naša djeca mogla živjeti sretniji i zdraviji život - širenje "svijesti o autizmi" uvijek će biti stvar. I to je dobra stvar. Uglavnom.
Iskreno se rado slažem s pitanjima dobrobiti ili prijedlozima jer to znači da zapravo brinete o svojoj kćeri ili sebi da barem pročitaš članak, gledaš videozapis ili dijeli infografiju.Informacije možda neće savršeno uskočiti sa svojim iskustvima, ali pobjeđuje iz ljutitih pogleda i sudioničkih komentara u pretrpanu kazališnu točku dok se vaše dijete spušta (da, ja sam bio tamo).
Zato širite svjesnost autizma ovog mjeseca. Ali obavijestite da biste mogli izgorjeti. Učinite to znajući da ne možete doprijeti do ciljanu publiku. Učinite to znajući da ćete u nekom trenutku uhvatiti malo pakao od nekoga. Učinite to znajući da ne sve što objavite primjenjivat će se na tuđe iskustvo. Učini to odgovorno.
Jim Walter je autor Samo blog Lil, gdje kronikuje njegove avanture kao jednog oca dviju kćeri, od kojih jedan ima autizam. Možete ga pratiti na Twitteru u @blogginglily.
