Ako ste primili dijagnozu idiopatske plućne fibroze (IPF), vjerojatno imate dosta pitanja o stanju, liječenju i dugoročnom pogledu. Činjenica da je idiopatska, što znači da je uzrok tajna, može još više izazvati rješavanje IPF-a.
To znači da je jedan od najvažnijih stvari koje možete učiniti, ako imate IPF, biti vaš vlastiti zagovornik. Ovo stanje, u kojem pluća postaje krut i ožiljak, nema lijeka. Simptomi, međutim, često se mogu upravljati, posebno rano. Ali obično je do osobe koja se bavi IPF-om kako bi što više saznala o kontroli simptoma i drugim aspektima bolesti.
Evo nekoliko načina na koje možete sami zalagati ako imate ovaj kronični problem pluća.
Iskoristite svoje obveze
Čekiće liječnika često se osjećaju žurno. Vaš liječnik ne smije trošiti puno vremena objašnjavajući promjene u vašem stanju ili sljedećoj fazi liječenja. Vaš liječnik neće znati da imate pitanja ili nedoumice ako ih ne dijelite. Zato govorite, a nikada se ne osjećate samosvjesnim oko postavljanja pitanja ili dijeljenja svojih tjeskoba o svom zdravlju.
Kada postavljate pitanja, pobrinite se da razumijete odgovore. Neka vam liječnik ponovite odgovore ili ih objasnite drugačije ako ste zbunjeni. Da biste iskoristili najviše posjeta liječniku, isprobajte sljedeće savjete:
- Zapišite pitanja koja imate između posjeta i unesite taj popis sljedećem liječniku.
- Napravite bilješke tijekom sastanka.
- Donesite nekoga s vama na imenovanje kako biste pomogli pratiti što liječnik kaže.
- Nazovite liječničku službu ako mislite na pitanje nakon imenovanja. Medicinska sestra može odmah odgovoriti. Ili, možete dobiti povratni poziv s potrebnim informacijama. Nemojte čekati do sljedećeg sastanka ako vaše pitanje ima veze s lijekovima i nuspojavama ili novim simptomima.
Ako ste nedavno dijagnosticirani, razmotrite ova pitanja za svog liječnika:
- Što znači IPF i kako to utječe na moje zdravlje?
- Koje su mogućnosti liječenja?
- Koliko često trebam vidjeti liječnika?
- Koje promjene načina života trebam napraviti?
Saznajte više o IPF-u
Bit ćete puno učinkovitiji zastupnik za sebe ako ste kao što je moguće informirani o IPF-u. Osim dobivanja informacija od svog liječnika, trebali biste prikupiti podatke iz drugih pouzdanih izvora. Osnovane medicinske ustanove, vladine web stranice i skupine za zagovaranje IPF-a obično pružaju medicinski dobru informaciju.
Zamolite svog zdravstvenog pružatelja usluga o resursima koji će vam pružiti više informacija. Bolnice ponekad organiziraju javne forume o specifičnim medicinskim uvjetima, kao i općenitije teme, kao što su skrbništvo, zdravo starenje, alternativna ili komplementarna medicina, Medicare i više.
Također možete pronaći online informacije u obliku webinara, u kojima liječnici odgovaraju na pitanja bolesnika ili moderatora. Mnogi liječnici također objavljuju videozapise koji raspravljaju o pitanjima kao što su IPF ili postove ili blogove koje su napisali. Dobivanje dobrih medicinskih informacija iz više izvora može biti korisno. Možda čujete nešto što vaš liječnik nikada nije spomenuo da biste mogli raspravljati na sljedećem sastanku.
Pronađite grupe za podršku
Ponekad se dobar zagovornik IPF-a znači pridruživanje IPF zajednici. Lokalna bolnica može imati grupe za podršku IPF-a ili možda podržavati skupine koje uključuju osobe s nizom bolesti pluća, kao što su IPF, rak pluća i kronična opstruktivna plućna bolest (KOPB).
Ako vaš liječnik nije svjestan takvih lokalnih skupina za podršku, obratite se svojoj bolnici ili lokalnoj grani američke udruge pluća. Zaklada plućne fibroze je sveobuhvatan resurs za informacije o IPF-u, novim dostignućima u liječenju i podršci pacijentima i njihovim obiteljima.
Vi svibanj pronaći veliku podršku u online IPF zajednice. Online forumi i chat sobe mogu pružiti mnogo informacija i perspektive od ljudi s kojima se suočavaju isti izazovi. Često su drugi s IPF-om naučili puno o stanju koje su sretni podijeliti s drugima. Zagovaranje za sebe znači komuniciranje s širokim rasponom obrazovanih i zabrinutih ljudi. Vi svibanj završiti biti koristan resurs za netko drugi s IPF.
Sudjelujte u svojoj skrbi
Zagovaranje znači više od postavljanja pitanja i obrazovanja. Također morate biti aktivni u vezi s liječenjem. Nemojte dopustiti potpunu brigu o svom liječniku. Pristup IPF tretmanu kao da ste na timu sa svojim liječnicima i drugim pružateljima zdravstvenih usluga. Kao kapetan tima, ti si zadužen.
To znači sudjelovanje u plućnoj rehabilitaciji ili terapiji kisikom, ako je to prikladno za vas. To ne znači preskakanje obveza i uzimanje lijekova kako je propisano.
Biti proaktivno znači i pridržavanje promjena načina života koje su vam neophodne za upravljanje simptomima. Ako i dalje pušite, potražite pomoć svog liječnika ili programe prestanka pušenja u vašoj zajednici. To je jedina najbolja stvar koju možete učiniti za zdravlje pluća.
Govori
Konačno, kao zagovornik ponekad znači da morate govoriti ako smatrate da vaš tretman ne radi ili ako vam liječnik ne čini da vam daje najbolju moguću skrb. Ako ste u bolnici i imate zabrinutost zbog svoje brige, obavijestite svog liječnika ili zamolite da razgovarate s nadzornikom za njegu. Bolnica može imati vezu s pacijentom čiji je zadatak odgovoriti na pacijente ili pritužbe.
I iako to može biti neugodno u početku, ne ustručavajte se dobiti drugo mišljenje o dijagnozi ili plan liječenja. Može se dogoditi da vaš izvorni liječnik radi najbolji mogući posao. Ali kada je riječ o vašem zdravlju ili zdravlju nekoga kome vam je stalo, učinkovito zagovaranje znači govoriti kada je to potrebno.
